آیرال خبر: از روزی که قدم به آن ساختمان سه طبقه ی پر از همهمه گذاشتم و درست از ثانیه ای که از آن دنیای خلأگونه ی پر از هیاهوی مبهم پا به دنیای واقعیت نهادم، دائم با خود فکر می کنم که از میان هزاران کودکی که هر روز در کوچه و خیابان می بینیم کدامیک به این تنهایی نا خواسته محکومند؟
به گزارش آیرال خبر ، با خود فکر می کنم این سیلِ خاموش که در حال جاری شدن میان دنیای کودکان است شاید روزی من را هم میان پدران و مادرانی پرتاب کند که کودکانشان به تنهایی عجیب و دلگیری مبتلا هستند و هیچ دستی را یارای بیرون کشدنشان نیست. کودکانی که تنهایی بخشی از دنیایشان نیست، تنهایی تمام دنیای آن هاست.کودکانی که حتی پدر و مادر را در دنیای خود جای نمی دهند و خیلی زود با جامعه و زندگی عادی قطع ارتباط کرده اند.
اوتیسم که طی سال های اخیر به سبب شیوع بیش از پیش خود، دیگر نامی آشنا برای همه گان است نوعی اختلال در رشد (از نوع روابط اجتماعی) است که کمتر کسی درباره ی چند وچون و جزییات آن آگاهی دارد. هنوز علت بروز این مشکل و درمان قطعی آن کشف نشده است.
طبق آمار رسمی سازمان جهانی بهداشت، در سال 1975 از هر 5 هزار نفر، یک نفر به اوتیسم مبتلا بوده اما در سال 2004 این میزان به یک در 166 نفر رسیده و در سال 2014 از هر 42 کودک یک نفر مبتلا به اوتیسم بوده است. در حال حاضر در آذربایجان شرقی 200 کودک مبتلا به اوتیسم شناسایی شده اند اما پیش بینی می شود که با اجرای طرح کشوری غربالگری اوتیسم این رقم به 400 یا 500 کودک مبتلا نیز برسد.
خانه ای روی باد
برای والدینی که با هزاران امید و آرزو فرزندی را به دنیا می آورند، باور اینکه کودکشان فرقی بزرگ و اساسی با دیگر کودکان دارد، اختلال تکلم دارد، «من» نمی گوید، ارتباطاتش یکطرفه است، واژه سازی غیر طبیعی دارد، مثل دیگر کودکان بازی نمی کند، ارتباط چشمی ندارد و… بیش از آنچه در تصور بگنجد مشکل است. اما در واقع قبول این بیماری و تشخیص به موقع آن می تواند کمک بزرگی برای بهبود وضعیت کودک مبتلا باشد چرا که آموزش های رفتاری به موقع و درست یکی از اساسی ترین نیازهای این کودکان بوده و تنها راه ورود این کودکان به جامعه است.
انجمن خیریه حمایت از بیماران اوتیسم به شماره ثبت 920 از سال 87 در تبریز به همین منظور تشکیل شده است. در این مرکز 70 کودک تحت آموزش های تخصصی کاردرمانی، گفتار درمانی، خودیاری، بازی درمانی و … هستند.
محسن ارشد زاده، رییس سازمان بهزیستی آذربایجان شرقی، می گوید: درحال حاضردر کشور 22 مرکز تخصصی برای بیماران اوتیسم وجود دارد که 4مرکز در استان ما فعالیت می کنند. از این 4 مرکز 3 مرکز در تبریز فعال هستند و یک مرکز در شهرستان عجب شیر، بیماران اوتیسم شهرستان مراغه، بناب، ملکان و … را تحت پوشش دارند.
به گفته وی خیریه انجمن اوتیسم تبریز یکی از مراکز فعال در تبریز است که علاوه بر فعالیت های خیریه برای حمایت از کودکان تحت پوشش، فعالیت تخصصی توانبخشی را نیز برای این بیماران انجام می دهد.
این مرکز هم اکنون 72 کودک اوتیسم را تحت درمان و آموزش خود دارد که طبق اظهارات مدیرعامل انجمن و رییس سازمان بهزیستی استان، 50 نفر از این کودکان مشمول یارانه ی ماهیانه ی سازمان بهزیستی می شوند.
سودابه زارعی خشکناب، مدیر عامل انجمن اوتیسم در این رابطه می گوید: ” طبق برآوردهای انجام شده، هزینه ی توانبخشی، درمان، بهداشت و … هر کودک مبتلا به اوتیسم ماهانه 3 میلیون تومان است و بسیاری از خانواده ها در تامین این مبلغ با مشکل مواجه هستند و یارانه مختص بهزیستی با اینکه در تامین بخشی از مخارج مرکز به ما کمک می کند اما در واقع دردی از این مشکلات دوا نمی کنند.”
وی می گوید: ” در واقع ترجیح ما این است که این کودکان به صورت کاملا رایگان در این مرکز تحت درمان و توانبخشی قرار بگیرند اما متاسفانه مشکلات به ما این اجازه را نمی دهد و ما به ناچار از والدین می خواهیم که در صورت توان شهریه پرداخت کنند.”
رییس سازمان بهزیستی اظهار می کند: “با اینکه در حال حاضر بیشترین کمک مالی به بیماران اوتیسم اختصاص می یابد اما ما خود نیز اذعان داریم که این مبالغ کمکی به حل مشکلات عدیده ی این طیف نمی کند اما در تلاش هستیم تا با دریافت اعتبار از سازمان بهزیستی کشور ظرفیت یارانه ها را افزایش دهیم. ”
مدیرعامل انجمن اوتیسم می افزاید: ” این مرکز در وهله اول با یاری و کمک های مادی و معنوی والدین کودکان که 7 نفر از آن ها عضو هیئت مدیره نیز هستند و در وهله دوم با کمک های خیریه ی مردمی، اداره می شود اما آنچه در طول فعالیت این انجمن همواره مشکل ساز و دغدغه آفرین بوده است، نبود یک مکان مشخص و ثابت با هزینه های کم است.”
ساختمان استیجاری انجمن که همزمان مرکز توانبخشی کودکان نیز هست، هزینه های بالایی دارد و از طریق از هزینه های شخصی والدین تامین می شود. با توجه به اینکه دو ماه تا پایان قرارداد باقی مانده است، افزایش 20درصدی مبلغ رهن و اجاره ساختمان نیز به دیگر معضلات این مرکز افزوده شده است. از طرفی پرداخت مبالغ بیشتر در وسع انجمن نیست و از طرف دیگر پیدا کردن ساختمانی که هم از لحاظ مالی با شرایط مرکز هماهنگ باشد و هم از لحاظ فیزیکی برای کودکان مبتلا به اوتیسم مناسب باشد، مشکلات گردانندگان آن را دو چندان می کند. هیئت مدیره انجمن خیریه اوتیسم برای حل مشکل خود به برخی ارگان های استانی، شهری و حتی کشوری نیز مراجعه کرده اند اما تا کنون مساعدتی صورت نگرفته است.
اکرم حضرتی، عضو کمیسیون فرهنگی شورای شهر تبریز در خصوص مشکلات سخت افزاری این انجمن می گوید: “متاسفانه من از این موضوع اطلاع نداشتم و تا به حال نامه ای در این رابطه به دست ما نرسیده است اما در صورت مراجعه، درخواست این انجمن به کمیسیون فرهنگی ارجاع داده می شود و بنده شخصا سعی خواهم کرد در اسرع وقت در چارچوب قوانین شورا و شهرداری این مشکل را حل کنم”
شاید دست تو روشنگر این چراغ باشد
هم اکنون در تبریز، مراکز وانجمن های دیگری نیز هستند که به صورت سمن و با مجوز فرمانداری در حوزه ی جلب مشارکت های مردمی برای حمایت از بیماران اوتیسم فعالیت می کنند.
ارشد زاده در پاسخ به این که آیا وجود چند انجمن خیریه در یک حوزه باعث موازی کاری و از دست رفتن اعتماد به این مراکز نمی شود می گوید: ” انجمن هایی که از طرف سازمان بهزیستی مجوز دریافت نکرده اند و به صورت NGO کار می کنند، قادر به ارائه خدمات تخصصی نیستند و تنها می توانند در زمینه جلب مشارکت های مردمی، اطلاع رسانی و … فعالیت کنند. این در حالی است که انجمن های دارای مجوز بهزیستی، در عین حال که در زمینه اطلاع رسانی، خیریه، بر پایی غرفه های ویژه و … فعال هستند، اجازه دارند که که خدمات تخصصی توانبخشی و آموزش به کودکان اوتیسم را نیز ارائه دهند. ”
همه ی این ها در حالی است که سمن ها مجوز استقرار صندوق کمک های خیریه را از طرف فرمانداری دارا هستند اما انجمن های وابسته به بهزیستی، مجوز صندوق ندارند.
ارشد زاده در این خصوص می گوید: ” ارائه مجوز برای صندوق های جمع آوری کمک های مالی در سیاست سازمان بهزیستی نیست. ترجیح سازمان بر این است مشارکت های مالی مردمی در قالب قبض با شماره سریال های مشخص جذب شود تا با نظارت دقیق بر این شماره ها از سوء استفاده های احتمالی جلوگیری شود. ”
امامتاسفانه هستند کسانی که با استفاده از نام این انجمن ها با استفاده از صندوق ها در این راستا سوءاستفاده هایی را کرده اند.
مدیرعامل خیریه انجمن اوتیسم نیز در این راستا تاکید می کند: ” سعی ما بر این است مساعدت خیرین را برای کمک به درمان و آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم جلب کنیم و تا کنون نیز در 3 نمایشگاه با برپایی غرفه های اطلاع رسانی شرکت و 9 هزار بروشور نیز در جهت آگاهی عمومی ارائه کرده ایم. ”
وی می گوید: ” برای بهبود وضعیت، کودکان اوتیسم نیاز به اسب درمانی(حیوان درمانی)، شن درمانی، موسیقی درمانی، آب درمانی و … نیز دارند که به خاطر نبود امکاناتات لازم و هزینه های بالا، برای امکان ایجاد این درمان ها وجود ندارد.”
آیا آینده از آن من است؟
اوتیسم آسیبی جدی ست که نسل جدید کودکان را هدف گرفته است و سوال اینجاست که آیا جامعه، جایی برای پذیرش طیف به شدت آسیب پذیر نوجوانان اوتیسم فردا دارد؟ این جوانان و نوجوانان آینده که از لحاظ ارتباطات اجتماعی و تعامل با افراد دچار نواقص بسیاری هستند در جامعه آینده چه خواهند کرد؟
علیرضا عبدی یکی از اعضای هیئت مدیره انجمن می گوید: ” ما اولین کسانی نیستیم که تجربه داشتن یک بیمار اوتیسم را داریم و آخرین نفرات هم نخواهیم بود. امروز آنچه که در مرحله ی پس از توانبخشی و آموزش، نیازی مبرم و اساسی برای این بیماران به شمار می رود آینده نگری است و اینکه این بیماران پس از طی مراحل اولیه آموزش و درمان در جامعه به چه چیزهایی نیاز دارند. ”
وی می افزاید: ” با توجه به اینکه اوتیسم درجه بندی های مختلف دارد، برخی ریت های این بیماران نیاز به مراقبت های شبانه روزی دارند و آنچه از مسئولین ذیربط انتظار می رود ایجاد یک مرکز جامع نگهداری از کودکان اوتیسم، کلینیک ها تخصصی و همچنین حرفه آموزی به این نوجوانان است.”
زارعی خشکناب، می افزاید:” البته باید تاکید کنم که منظور از ایجاد مرکز جامع، فقط نگهداری نیست. با توجه به اینکه کودکان اوتیسم دچارحساسیت های فوق العاده بالایی هستند، نوع درمان آن ها با کودکان عادی تفاوت دارد و معمولا درمان ها از جمله درمان های مربوط به دندان پزشکی یا خیلی مشکل است و یا به ناچار با بیهوشی انجام می شود که همه ی این پروسه ها هزینه های بالایی را متحمل خانواده ها می کند. مرکز جامع یعنی مرکزی که در آن تمام فعالیت های تخصصی، درمانی، توانبخشی، پزشکی ، حرفه آموزی و … از بدو تولد کودک تا نوجوانی و جوانی در آن به صورت رایگان یا با هزینه های خیلی کم انجام بگیرد تا بدین وسیله ضمن کاهش آسیب های اجتماعی، نسلی مفید از این طیف بیماران به جامعه تحویل داده شود.”
اولین پارک اوتیسم خاورمیانه از رویا تا واقعیت
بیش از دو سال است که پارک اوتیسم در قسمتی از پارک شاه گلی افتتاح شده است اما به گفته ی اولیای کودکان مبتلا به اوتیم، وسایل بازی این پارک به اندازه کافی برای این کودکان مناسب سازی نشده است.
بصیری یکی دیگر از اعضای هیئت مدیره می گوید: “برای خانواد ه هایی که کودک اوتیسمی دارند مناسبات اجتماعی با خانواده های معمولی متفاوت است. این پارک اگرچه به نام اوتیسم ثبت شده اما خانواده های اوتیسم کمترین استفاده را از آن می کنند چرا که به دلیل نبود محدوده و حصاربندی خانوده های غیر اوتیسم نیز از این پارک استفاده می کنند و در نتیجه خانواده هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند ترجیح می دهند در خانه بنشینند اما فرزندانشان با انگشت نشان داده نشوند. ”
مدیر عامل سازمان پارک ها و فضای سبز شهرداری تبریز در این رابطه می گوید: ” هیچ موقع نمی توان قسمتی از پارک ائل گلی را تقسیم کرد برای بخش و صنف و گروه خاص اجتماعی اختصاص داد. ما در حد امکانات فراهم شده هیچ محدودیتی برای کودکان اوتیسم لحاظ نکرذه ایم. در مقابل هیچ گونه امتیازی برای افراد دیگر نیز قائل نشده ایم. از قسمت هم کودکان اوتیسمو هم کودکان عادی استفاده می کنند. ولی اینکه بخواهیم پارکی اختصاصا و دارای حصار برای کودکان اوتیسم بسازیم، نیاز به مکان یابی مجدد و طراحی خاص برای اوتیسم هم نیاز دارد. در محدوده ائل گلی امکان جدا کردن این قسمت از سایر پارک وجود ندارد و ما از این جهت محدودیت داریم. ”
سوال اینجاست که این مکان یابی و این تمهیدات ویژه چرا از همان اول صورت نگرفته و پارکی که در زمان خود تا این حد خبرساز شده و به عنوان اولین پارک ا.وتسیم خاورمیانه مطرح شد چرا حالا قابلیت استفاده برای این طیف را ندارد؟
حسن زاده افزود: امکان جا به جایی پارک هست به شرطی که خود ان.جی.او ها و موسسه های مرتبط پیگیر باشند و ما هم در قالب یک پارک موضوعی در این زمینه کمک می کنیم.
با همانِ تنهایان
به نظر می رسد که نبود آگاهی کافی در خصوص بیماری اوتیسم و باورهای غلط در این خصوص یکی از اصلی ترین ضربه ها را به مبتلایان به اوتیسم و خانواده های آن ها می زند. آن ها که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند می توانند با تشخیص به موقع بیماری و شروع درمان و آموزش، کمک اساسی به بهبود وضعیت کودک خود بکنند و خانواده هایی که به طور مستقیم با اوتیسم درگیر نیستند نیز با آگاهی از چند و چون این بیماری نسبتا جدید، دیگر به کودکان اوتیسم به چشم عقب افتادگان ذهنی نگاه نمی کنند و می دانند که اوتیسم نیاز به آموزش بدون وقفه و مداوم دارد و شاید هر کس در توان خود بتواند کمکی مادی یا معنوی به این جمع نسبتا بزرگ کودکان اوتیسم بکند.
اما آنچه که تردید ناپذیر است این است که با اینکه کودکان اوتیسم نگاهشان به درون خود است نه به من و تو و دیگران، اگرچه فکرشان از آنچه می بینند فراتر نمی رود، اگر چه توان نگاه به چشمان ما را ندارند و دنیایشان پر است از تنهایی بی نهایت، اما دستانشان نیاز به دستانی دارند که چراغ های رابطه شان را روشن کند تا شاید مسیری بسازد سبز و دری بگشاید برای ورود به جامعه. شاید آن دست، دست تو باشد.
* گزارش از پری اشتری
اجتماعی 26/9/94
کدخبر۱۱۰۳83
خبرنگار۱۲۲۵
انتهای پیام /